Jesteś w: Aktualności

fundacja razem zdazymy spotkanie rodzicow i dzieci

VI OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA – 8 – 9.05.2010r

W Instytucie Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 8 – 9 maja 2010 roku odbyło się już „SZÓSTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”. Organizatorami spotkania były Fundacja „Razem zdążymy” oraz Poradnia Immunologii IP-CZD. Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Integracja poprzez zabawę”.

Spotkanie rozpoczął pokaz grupy artystycznej „Frico&Coco Theater”, który sprawił wiele radości szczególnie najmłodszym uczestnikom spotkania. Ogromnym zainteresowaniem wszystkich uczestników spotkania cieszył się pokaz hipoterapii ze Stowarzyszenia „Zwierzęta Ludziom”, każdy z pacjentów miał okazję dosiąść konia. Wieczorem rodzice wraz z podopiecznymi spotkali się przy ognisku, była to dobra okazja do integracji oraz do wymiany swoich doświadczeń w opiece nad chorymi dziećmi.

Czytaj Więcej

V Spotkanie Rodziców i Dzieci z AT

urodziny slawek fundacja razem zdazymy

Pomagamy Sławkowi pobić rekord

Sławuś jest jednym z naszych najmłodszych dzieciaczków w Fundacji, ma 7 lat i już zdiagnozowany zespół staksja teleangiektazja. Jak każdy chłopiec kocha samochody, razem ze swoim tatą ogląda wszystkie możliwe wyścigi samochodowe i oczywiście jest wiernym kibicem Roberta Kubicy (dowiedzieliśmy się, że nie przegapił żadnego wyścigu). Kiedyś oglądając jeden z takich wyścigów otworzył szeroko oczy i powiedział „Tato popatrz, ale go szybko naprawiają i pojechał dalej. Zobaczysz kiedyś też będę tak szybko naprawiał samochody”, bo należy wspomnieć, że Sławek jest bardzo poważnym mechanikiem samochodowym 🙂 Jego tata zawsze może liczyć na fachową poradę syna :). Podczas wspólnych rozmów z mamą Sławka – Panią Edytą, zastanawiałyśmy się, jak można by rozwijać jego pasję. Pani Edyta wraz z mężem i synem wpadli na pomysł, aby zbierać foldery (ulotki) i wizytówki warsztatów samochodowych z całego świata. Chwilę po tym zadzwoniła do Fundacji z prośbą o pomoc w zbieraniu i wysyłaniu wszystkich takich folderów na adres Fundacji.

Dlatego też zwracamy się do każdego kto przeczyta ten tekst, a ma warsztat samochodowy bądź zna osobę, która taki warsztat prowadzi, aby przesłać taki folder czy ulotkę z wizytówką na adres Fundacji. Do tego wszystkiego można dołączyć liścik bądź życzenia dla Sławka.

Komitet Organizacyjny Ogólnopolskiego Spotkania Rodziców w Warszawie.

Powołaliśmy do życia Komitet Organizacyjny Ogólnopolskiego Spotkania Rodziców w Warszawie.

Uruchomiliśmy dział dla Nowożeńców – serdecznie zapraszamy.

Drodzy Nowożeńcy!

Coraz częściej w tym ważnym momencie Waszego życia, decydujecie się podzielić swoim szczęściem z innymi. Potrzeby naszych podopiecznych i ich rodziców są nie do zliczenia – od artykułów szkolnych po drogi i specjalistyczny sprzęt medyczny. Dlatego też zwracamy się do Was z serdeczną prośbą, gdy zdecydujecie się na zamianę kwiatów na cokolwiek, czy to artykuły szkolne, zabawki, słodycze, czy też pieniądze – pomyślcie o naszych dzieciakach. Jeżeli wybierzecie naszą Fundację, a zastanawiacie się na co zamienić kwiaty, zadzwońcie i zapytajcie czego potrzebujemy i na jakie działanie zostanie to spożytkowane.

Za okazaną pomoc, każda Młoda Para otrzyma pamiątkowy dyplom z podziękowaniem oraz zostaną umieszczone krótkie reportaże fotograficzne z przeprowadzenia takiej akcji w specjalnie przygotowanej galerii dla Młodych Par.

Serdecznie Zapraszamy

IV spotkanie fundacja razem zdazymy ataksja teleangiektazja

IV Spotkanie Rodziców i Dzieci z AT 2008

IV Ogólnopolskie Spotkanie Rodziców Dzieci z Zespołem Ataksja – Teleangiektazja odbyło się w dniach 10-11 maja 2008 r w Centrum Zdrowia Dziecka – Warszawa Międzylesie. Dla rodziców odbyły się specjalistyczne wykłady z onkologii, pulmonologii, rehabilitacji oraz psychologii, które pogłębiły wiedzę na temat choroby ich dzieci. Wykład wygłosił również student III roku biotechnologii Uniwersytetu Jagiellońskiego prowadzący zajmujący się badaniami nad tą chorobą.

Czytaj Więcej
II spotkanie rodzicow i dzieci fundacja razem zdazymy

II Spotkanie Rodziców i Dzieci z AT

W dniu 30 kwietnia 2005 roku w Instytucie „Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka” odbyło się „Drugie ogólnopolskie spotkanie rodziców i dzieci z zespołem ataksja teleagiektazja”. Organizatorami spotkania było Koło Przyjaciół Dzieci z Niedoborami Odporności oraz Poradnia Immunologii Klinicznej IP-CZD. Na spotkanie przybyło 12 rodzin z całej Polski. Rodzice mieli okazję wymienić swoje doświadczenia w opiece nad dziećmi i obawy dotyczące stanu zdrowia swoich pociech oraz wysłuchać wykładów specjalistów: neurologii, rehabilitacji i onkologii. W spotkaniu również brała udział pani mgr Beata Gurzkowska, która udzieliła uczestnikom informacji nt. opieki socjalnej dla dzieci niepełnosprawnych.

Czytaj Więcej