VIII Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z zespołem ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 9 – 10.06.2012

ataksja teleangiektazja spotkanie 2012

VIII Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z zespołem ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 9 – 10.06.2012

W Ciechocinku w dniach 9 – 10 czerwca 2012 roku odbyło się „ÓSME OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”, jest to kontynuacja spotkań zapoczątkowanych w naszym Instytucie jeszcze w 2004 roku. Organizatorem była Fundacja „Razem Zdążymy” zrzeszająca rodziny z dziećmi z zespołem ataksja-teleangiektazja. Tegorocznym motywem była „Rehabilitacja i Integracja”, spotkanie poprzedzone było tygodniowym turnusem rehabilitacyjnym dla pacjentów, który rozpoczął się w Dniu Dziecka w ośrodku „Sajgon”, który prowadzi wczesne usprawnianie pacjentów po wypadkach. 

W trakcie tygodniowego pobytu zorganizowano wiele atrakcji dla podopiecznych: wyjazdy do Torunia połączone ze zwiedzaniem miasta, wizytą w teatrze, wejściem na spektakl „Podróże Guliwera”, spotkaniem z aktorem, warsztatami z konstruktorem lalek, zwiedzaniem Klubu Sportowego Unibax S.A i obiektu sportowego „Moto Arena”. Ponadto odbył się „Elvis show” i pokaz fryzjersko-kosmetyczny.

W pierwszym dniu spotkania zorganizowano wyjazd do „Rancza pod Olchami”, po południu zwiedzanie Kruszwicy i rejs statkiem po Gople. Wieczorem przy ognisku odbył się występ zespołu Don Wasyl & Roma. Wspólnie, aktywnie spędzony czas zaowocował zacieśnieniem więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. Drugi dzień spotkania miał charakter naukowo-edukacyjnej przedstawiono najczęstsze problemy zdrowotne chorych z zespołem ataksja-teleangiektazja, zalecenia dotyczące dodatkowych szczepień, uzupełnienia witamin, odpowiedniej diety i rehabilitacji oddechowej oraz konieczności wykonania badań genetycznych. Wszyscy czekamy na możliwość leczenia choroby zależną od rodzaju mutacji. Omówiono dalsze kierunki działania fundacji i formy pomocy podopiecznym oraz powołania rady naukowej fundacji. W związku z wielkim zachwytem rodziców i dzieci z obecnego turnusu planowane jest zorganizowanie podobnego pobytu za rok, będzie to znowu doskonała okazja do integracji i wymiany doświadczeń w opiece nad chorymi dziećmi. Pacjenci z zespołem ataksja-teleangiektazja wymagają wielokierunkowej opieki specjalistycznej. Podczas corocznych spotkań podopieczni i ich rodzice otrzymują ogromne wsparcie gdy widzą, że nie są sami ze swoimi problemami i nabierają sił do dalszego zmagania się z problemami dnia codziennego.

Fundacja „Razem Zdążymy” istnieje od 2008 roku i wspiera indywidualne potrzeby każdego ze swoich podopiecznych. Regularnie odbywające się spotkania pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece i rozwiązywaniu codziennych problemów. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja, pomimo postępującego kalectwa, kontynuują naukę, niektórzy nawet kończą wyższe uczelnie, piszą wiersze, mają swoje pasje i marzenia.

Organizacja spotkania była możliwa dzięki środkom Fundacji „Razem Zdążymy”, która jest organizacją pożytku publicznego (www.razemzdazymy.org.pl/) oraz sponsorom (Jeffrey Modell Foundation, Baxter, Octapharma i Sequoia), a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli. Szczególne wyrazy wdzięczności składam Pani Marzenie Pawskiej i Panu Jerzemu Nowakowi rodzicom chorych dzieci z Fundacji „Razem Zdążymy”.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


*

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.