VII Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin i Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja 4-5 czerwca 2011 r.

VII spotkanie fundacja razem zdazymy ataksja teleangiektazja

VII Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin i Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja 4-5 czerwca 2011 r.

W Instytucie Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 4 – 5 czerwca 2011 roku odbyło się już Siódme Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin i Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja. Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Integracja”, dalsze zacieśnianie więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. W części naukowo-edukacyjnej spotkania mgr Witold Nowak przedstawił najnowsze doniesienia z Pierwszych Europejskich Warsztatów Ataksja-Teleangiektazja, które odbyły się we Frankfurcie nad Menem w styczniu br. Z ogromnym zainteresowaniem rodzice wysłuchali wykładu pani Małgorzaty Lipińskiej na temat rehabilitacji osób przewlekle chorych. Wiele radości sprawił podopiecznym posiłek w Pizza Hut, a następnie seans filmowy w 3D. Do wyboru były dwa filmy –„Piraci z Karaibów” lub, dla bardziej romantycznych „Gnomeo i Julia”. Wieczorem wszyscy spotkali się przy ognisku, gdzie odbył się konkurs „Jaka to melodia?”.

Drugi dzień spotkania poświęcony był omówieniu dalszych kierunków działania fundacji. Planowane jest zorganizowanie pobytu chorych w ośrodku rehabilitacyjnym, które będzie doskonałą okazją do integracji i wymiany doświadczeń w opiece nad chorymi dziećmi. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja wymagają opieki specjalistów wielu dziedzin. Podczas corocznych spotkań pacjenci i ich rodzice otrzymują duże wsparcie gdy widzą, że nie są sami ze swoimi problemami i nabierają sił do dalszego zmagania się z problemami dnia codziennego.

Fundacja „Razem Zdążymy” istnieje od 2008 roku i wspiera indywidualne potrzeby każdego ze swoich podopiecznych. Regularnie odbywające się spotkania pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece i rozwiązywaniu codziennych problemów. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja, pomimo postępującego kalectwa, kontynuują naukę, niektórzy nawet na wyższych uczelniach, piszą wiersze, mają swoje hobby i marzenia. Organizacja spotkania była możliwa dzięki sponsorom (głównie Jeffrey Modell Foundation), a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli. Wyrazy wdzięczności składam Pani Marzenie Pawskiej i Panu Jerzemu Nowakowi z Fundacji „Razem zdążymy”.

dr n.med. Barbara Pietrucha
Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka
Warszawa

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


*

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.