Drodzy Nowożeńcy!

Coraz częściej w tym ważnym momencie Waszego życia, decydujecie się podzielić swoim szczęściem z innymi. Potrzeby naszych podopiecznych i ich rodziców są nie do zliczenia – od artykułów szkolnych po drogi i specjalistyczny sprzęt medyczny. Dlatego też zwracamy się do Was z serdeczną prośbą, gdy zdecydujecie się na zamianę kwiatów na cokolwiek, czy to artykuły szkolne, zabawki, słodycze, czy też pieniądze – pomyślcie o naszych dzieciakach. Jeżeli wybierzecie naszą Fundację, a zastanawiacie się na co zamienić kwiaty, zadzwońcie i zapytajcie czego potrzebujemy i na jakie działanie zostanie to spożytkowane.

Za okazaną pomoc, każda Młoda Para otrzyma pamiątkowy dyplom z podziękowaniem oraz zostaną umieszczone krótkie reportaże fotograficzne z przeprowadzenia takiej akcji w specjalnie przygotowanej galerii dla Młodych Par.

Serdecznie Zapraszamy

IV Ogólnopolskie Spotkanie Rodziców Dzieci z Zespołem Ataksja – Teleangiektazja odbyło się w dniach 10-11 maja 2008 r w Centrum Zdrowia Dziecka – Warszawa Międzylesie. Dla rodziców odbyły się specjalistyczne wykłady z onkologii, pulmonologii, rehabilitacji oraz psychologii, które pogłębiły wiedzę na temat choroby ich dzieci. Wykład wygłosił również student III roku biotechnologii Uniwersytetu Jagiellońskiego prowadzący zajmujący się badaniami nad tą chorobą.

W dniu 30 kwietnia 2005 roku w Instytucie „Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka” odbyło się „Drugie ogólnopolskie spotkanie rodziców i dzieci z zespołem ataksja teleagiektazja”. Organizatorami spotkania było Koło Przyjaciół Dzieci z Niedoborami Odporności oraz Poradnia Immunologii Klinicznej IP-CZD. Na spotkanie przybyło 12 rodzin z całej Polski. Rodzice mieli okazję wymienić swoje doświadczenia w opiece nad dziećmi i obawy dotyczące stanu zdrowia swoich pociech oraz wysłuchać wykładów specjalistów: neurologii, rehabilitacji i onkologii. W spotkaniu również brała udział pani mgr Beata Gurzkowska, która udzieliła uczestnikom informacji nt. opieki socjalnej dla dzieci niepełnosprawnych.