Jesteś w: Aktualności

XVII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 20-21.05.2023, TURNUS REHABILITACYJNY, 14-19.05.2023

W dniach 20 – 21 maja 2023r. w Ośrodku AZS COSA w Wilkasach, ul. Niegocińska 5, Wilkasy, 11-500 Giżycko AZS Wilkasy @AZS Wilkasy odbyło się kolejne „XVII Ogólnopolskie Spotkanie Rodziców i Dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja”. Celem tego spotkania było nawiązywanie i umacnianie relacji pomiędzy rodzicami dzieci A-T, dzielenie się ich problemami dotyczącymi codziennej opieki oraz poszerzanie wiedzy na temat leczenia A-T. Z naszego 19-letniego doświadczenia wynika, że taka integracja jest bardzo doceniana przez rodziców, pomaga im w radzeniu sobie z troskami i trudnościami dnia codziennego oraz wzmacnia pozytywne przekonania na przyszłość.

Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych naszej fundacji, podczas którego pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych oraz różnych atrakcji, między innymi odbył się dwugodzinny rejs statkiem po Jeziorze Niegocińskim, ognisko, pieczenie kiełbasek itd. Spotkania rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja odbywają się regularnie od 2004 roku i pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece oraz rozwiązywaniu codziennych problemów. Organizacja spotkania była możliwa dzięki środkom Fundacji „Razem Zdążymy”, oraz sponsorom, a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli.

TRANSPORT POMOCY HUMANITARNEJ DLA UKRAINY, 28.04.2023

To już kolejny transport, tym razem z żywnością.

Dzięki aktywnej pomocy Dyrekcji i pracowników firm, REST URBiS i Metal Process został zorganizowany zakup konserw mięsnych w puszkach.

W dniu 28.04.2023 paleta z  żywnością – 1440 kg została przekazana w Kijowie dla SIŁ ZBROJNYCH UKRAINY w celu rozdzielenia wśród ludności cywilnej żyjącej w strefie walk.

TRANSPORT POMOCY HUMANITARNEJ DLA UKRAINY 19.04.2023

TRANSPORT POMOCY HUMANITARNEJ DLA UKRAINY, 19.04.2023

Dzięki aktywnej pomocy Dyrekcji i pracowników firm AirRes Aviation, REST URBiS i Metal Process został zorganizowany zakup najpotrzebniejszego i ratującego życie sprzętu.

Jako Fundacja zebraliśmy i przekazaliśmy ponad 100 tys. zł na zakup sprzętu medycznego. W dniu 19.04.2023 zakupiony sprzęt został przekazany osobom przebywającym aktualnie na najbardziej niebezpiecznych rejonach Ukrainy. Ten drobny sprzęt posłuży w ratowaniu życia ludzi, którym przyszło się zmagać z wieloma typami obrażeń, na które są narażeni każdego dnia.

Wśród zakupionych produktów są: – nosze ewakuacyjne – plecaki taktyczne – opatrunki izraelskie – specjalistyczne opatrunki na rany klatki piersiowej – chito gazy do tamowania krwotoków – opaski i taśmy uciskowe – klamry do zamykania ran – śpiwory i koce termiczne – automatyczne urządzenie do dostępu doszpikowego – resuscytatory kieszonkowe – maski krtaniowe i rurki nosowe do intubacji – zestawy do odmy płucnej. Kolejną częścią akcji będzie transport mięsnych konserw w puszkach.

XVI OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 21-22.05.2022 TURNUS REHABILITACYJNY, 15-20.05.2022

Po dwóch latach przerwy spowodowanej pandemią, w dniach 21 – 22 maja 2022r. w Ośrodku AZS COSA w Wilkasach, ul. Niegocińska 5, Wilkasy, 11-500 Giżycko AZS Wilkasy odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja- teleangiektazja. Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych naszej fundacji, podczas którego pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych. Wspólny, aktywnie spędzony czas zaowocował zacieśnieniem więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. Spotkania rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja odbywają się regularnie od 2004 roku i pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece oraz rozwiązywaniu codziennych problemów.

POMAGAMY UKRAINIE

💙💛Nasza Fundacja aktywnie włączyła się w pomoc dla Ukrainy. Zarząd Fundacji zgłosił zmianę statutu umożliwiającą zbiórkę na pomoc dla uchodźców z Ukrainy. Pomoc dla ludzi z Ukrainy nie koliduje z dotychczasową działalnością Fundacji. Razem z zaprzyjaźnionymi firmami: http://rest.net.pl/, REST Usługi Remontowo-Budowlane i Specjalistyczne, Air Res Aviation, Metal Process koordynujemy pomoc dla uchodźców. Aktualnie pod naszą opieką jest 25 osób z Ukrainy💙💛

Zachęcamy do dzielenia się dobrem i wspierania akcji „Fundacja Razem Zdążymy – Dla Ukrainy” na rzecz naszych sąsiadów dotkniętych tragedią wojny.

👉86 1160 2202 0000 0001 1575 6243 – KONTO PLN

👉PL 84 1160 2202 0000 0005 2038 3049 – KONTO EURO

👉PL 70 1160 2202 0000 0005 2175 7306 – KONTO USD

Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

Bank Millennium S.A. 👉Tytuł przelewu: Dla Ukrainy.

AKCJA „Rehabilitacja osób z AT w czasach pandemii”.

AKCJA „REHABILITACJA OSÓB Z AT W CZASACH PANDEMII” 2021

Z uwagi na pandemię nie odbyły się zaplanowane Spotkanie Rodzin z AT i turnus rehabilitacyjny dla Podopiecznych. W ramach turnusu zorganizowana została AKCJA „Rehabilitacja osób z AT w czasach pandemii”.

ataksja teleangiektazja spotkanie 2019

XV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 1-2.06.2019

W dniach 1 – 2 czerwca 2019 r. w naszym Instytucie odbyło się Jubileuszowe XV Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja (AT), którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Pierwszego dnia,  mgr rehabilitacji pani Marta Czerniawska demonstrowała ćwiczenia zalecane pacjentom z AT w zależności od stopnia zaawansowania choroby.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2018

XIV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 26-27.05.2018

W dniach 26 – 27 maja 2018 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA”, odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja- teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych naszej fundacji, pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych, hipoterapii, uroków pięknej leśnej okolicy oraz wszelkich dobrodziejstw nowo wybudowanego ośrodka min. Oceanarium, pływalni, różnych gier i zabaw.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2017

XIII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 24-25.06.2017

W dniach 24 – 25 czerwca 2017 r. w naszym Instytucie odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD. Był to początek lata, więc zaczęliśmy od wakacyjnej przygody w Warszawskim ZOO. Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła możliwość bezpośredniego kontaktu z niektórymi egzotycznymi zwierzętami np. wężem boa. Dzięki spotkaniu z wolontariuszami Fundacji Panda poznaliśmy wojenne sekrety Warszawskiego ZOO oraz historię willi pod zwariowaną gwiazdą.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2016

XII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 24-26.06.2016

W dniach 24 – 26 czerwca 2016 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA” odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Wymiana doświadczeń z organizacjami zagranicznymi”. Gościem specjalnym spotkania był William Davis z A-T Society z Wielkiej Brytanii, który opowiedział o działalności stowarzyszenia, wyraził chęć współpracy oraz podzielił się materiałami informacyjnymi. Ponadto rodzice wysłuchali wykładów dot. niedoborów odporności u pacjentów z zespołem ataksja – teleangiektazja, leczenia immunoglobulinami, zalecanych dodatkowych szczepień ochronnych, suplementacji witaminami oraz planowanej nowej metody leczenia (w ramach badań klinicznych). W tym roku udział w spotkaniu wzięła również nasza psycholog Justyna Korzeniewska, która mówiła o radzeniu sobie z przewlekłym stresem. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera.

Czytaj Więcej