Jesteś w: Aktualności

ataksja teleangiektazja spotkanie 2019

XV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 1-2.06.2019

W dniach 1 – 2 czerwca 2019 r. w naszym Instytucie odbyło się Jubileuszowe XV Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja (AT), którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Pierwszego dnia,  mgr rehabilitacji pani Marta Czerniawska demonstrowała ćwiczenia zalecane pacjentom z AT w zależności od stopnia zaawansowania choroby.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2018

XIV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 26-27.05.2018

W dniach 26 – 27 maja 2018 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA”, odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja- teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych naszej fundacji, pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych, hipoterapii, uroków pięknej leśnej okolicy oraz wszelkich dobrodziejstw nowo wybudowanego ośrodka min. Oceanarium, pływalni, różnych gier i zabaw.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2017

XIII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 24-25.06.2017

W dniach 24 – 25 czerwca 2017 r. w naszym Instytucie odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD. Był to początek lata, więc zaczęliśmy od wakacyjnej przygody w Warszawskim ZOO. Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła możliwość bezpośredniego kontaktu z niektórymi egzotycznymi zwierzętami np. wężem boa. Dzięki spotkaniu z wolontariuszami Fundacji Panda poznaliśmy wojenne sekrety Warszawskiego ZOO oraz historię willi pod zwariowaną gwiazdą.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2016

XII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 24-26.06.2016

W dniach 24 – 26 czerwca 2016 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA” odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Wymiana doświadczeń z organizacjami zagranicznymi”. Gościem specjalnym spotkania był William Davis z A-T Society z Wielkiej Brytanii, który opowiedział o działalności stowarzyszenia, wyraził chęć współpracy oraz podzielił się materiałami informacyjnymi. Ponadto rodzice wysłuchali wykładów dot. niedoborów odporności u pacjentów z zespołem ataksja – teleangiektazja, leczenia immunoglobulinami, zalecanych dodatkowych szczepień ochronnych, suplementacji witaminami oraz planowanej nowej metody leczenia (w ramach badań klinicznych). W tym roku udział w spotkaniu wzięła również nasza psycholog Justyna Korzeniewska, która mówiła o radzeniu sobie z przewlekłym stresem. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2015

XI Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektacja, 5-7.06.2015

W dniach 5-7 czerwca 2015 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA”, Chrusty, Gmina Zagnańsk, odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Rodzice wysłuchali wykładów dotyczących niedoborów odporności u pacjentów z zespołem ataksja – teleangiektazja, leczenia immunoglobulinami, konieczności wykonywania dodatkowych szczepień ochronnych i suplementacji witaminami. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera. Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła, zorganizowana w drugim dniu, wycieczka do Bałtowa do Parku Dinozaurów oraz wieczorne ognisko.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2014

X OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 14-15.06.2014

W Warszawie w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w dniach od 14 do 15 czerwca 2014 roku odbyło się „DZIESIĄTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”, jest to kontynuacja spotkań zapoczątkowanych w naszym Instytucie w 2004 roku. Organizatorem była Fundacja „Razem Zdążymy” zrzeszająca rodziny z dziećmi z zespołem ataksja-teleangiektazja. Tegorocznym motywem była „Dalsza Rehabilitacja i Integracja”.

Pierwszy dzień spotkania miał charakter naukowo-edukacyjny przedstawiono najczęstsze problemy zdrowotne chorych z zespołem ataksja-teleangiektazja, zalecenia dotyczące dodatkowych szczepień, uzupełnienia witamin, substytucji immunoglobulinami, odpowiedniej diety i rehabilitacji oddechowej oraz konieczności wykonania badań genetycznych. W pierwszym dniu spotkania zorganizowano wyjazd do Centrum Kopernika, a wieczorem kolację grill w Villa Park Wesoła.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2013

IX OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 31.05 – 2.06.2013

W Ciechocinku w dniach od 31 maja do 2 czerwca 2013 roku odbyło się „DZIEWIĄTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”, jest to kontynuacja spotkań zapoczątkowanych w naszym Instytucie w 2004 roku. Organizatorem była Fundacja „Razem Zdążymy” zrzeszająca rodziny z dziećmi z zespołem ataksja-teleangiektazja. Tegorocznym motywem była „Dalsza Rehabilitacja i Integracja”, spotkanie zakończone było tygodniowym turnusem rehabilitacyjnym dla pacjentów, który miał miejsce podobnie jak w roku poprzednim w ośrodku „Sajgon”, prowadzącym wczesne usprawnianie pacjentów po wypadkach.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2012

VIII Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z zespołem ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 9 – 10.06.2012

W Ciechocinku w dniach 9 – 10 czerwca 2012 roku odbyło się „ÓSME OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”, jest to kontynuacja spotkań zapoczątkowanych w naszym Instytucie jeszcze w 2004 roku. Organizatorem była Fundacja „Razem Zdążymy” zrzeszająca rodziny z dziećmi z zespołem ataksja-teleangiektazja. Tegorocznym motywem była „Rehabilitacja i Integracja”, spotkanie poprzedzone było tygodniowym turnusem rehabilitacyjnym dla pacjentów, który rozpoczął się w Dniu Dziecka w ośrodku „Sajgon”, który prowadzi wczesne usprawnianie pacjentów po wypadkach. 

Czytaj Więcej
VII spotkanie fundacja razem zdazymy ataksja teleangiektazja

VII Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin i Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja 4-5 czerwca 2011 r.

W Instytucie Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 4 – 5 czerwca 2011 roku odbyło się już Siódme Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin i Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja. Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Integracja”, dalsze zacieśnianie więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. W części naukowo-edukacyjnej spotkania mgr Witold Nowak przedstawił najnowsze doniesienia z Pierwszych Europejskich Warsztatów Ataksja-Teleangiektazja, które odbyły się we Frankfurcie nad Menem w styczniu br. Z ogromnym zainteresowaniem rodzice wysłuchali wykładu pani Małgorzaty Lipińskiej na temat rehabilitacji osób przewlekle chorych. Wiele radości sprawił podopiecznym posiłek w Pizza Hut, a następnie seans filmowy w 3D. Do wyboru były dwa filmy –„Piraci z Karaibów” lub, dla bardziej romantycznych „Gnomeo i Julia”. Wieczorem wszyscy spotkali się przy ognisku, gdzie odbył się konkurs „Jaka to melodia?”.

Czytaj Więcej

I Europejskie Warsztaty dot. Ataksji Teleangiektazji

W dniach 28-29 stycznia 2011 r. w hotelu Innside by Melia we Franfurcie nad Menem, Niemcy, odbyły się I Europejskie warsztaty na temat ataksji teleangiektazji. W spotkaniu brali udział światowi specjaliści w dziedzinie medycyny, biologii molekularnej, genetycy oraz przedstawiciele stowarzyszeń rodzin dotkniętych problemem ataksji telangiektazji. Wśród zaproszonych mówców oraz ekspertów byli między innymi prof. Richard A. Gatti , prof. Tom Crowford, prof. Malcolm Taylor czy prof. Luciana Chessa oraz przedstawiciele stowarzyszeń i fundacji zajmujących się problematyką ataksji teleangiektazji. Przy wsparciu finansowym Fundacji „Razem Zdążymy” w warsztatach wzięli udział także dr Barbara Pietrucha i dr Edyta Heropolitańska-Pliszka z Instytutu-Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz mgr Witold Nowak z Zakładu Biotechnologii Medycznej Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Pierwszego dnia prof. R. Gatti w swoim wykładzie przedstawił ostatnie wyniki badań oraz dalsze plany dotyczące poszukiwania leków mogących ograniczyć wpływ mutacji typu nonsens. Mutacje te polegają na takiej zamianie nukleotydu w nici DNA, która powoduje przedwczesne zakończenie procesu budowania białka. Po inspirującym wykłądzie prof. Gattiego w trzech podgrupach dyskutowano na temat stworzenia jednolitych sposobów oceny objawów neurologicznych, stanu układu odpornościowego oraz metod badania aktywności białka ATM oraz genotypu pacjentów pod względem ryzyka chorób nowotworowych.

Czytaj Więcej