XI Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektacja, 5-7.06.2015

ataksja teleangiektazja spotkanie 2015

XI Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektacja, 5-7.06.2015

W dniach 5-7 czerwca 2015 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA”, Chrusty, Gmina Zagnańsk, odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Rodzice wysłuchali wykładów dotyczących niedoborów odporności u pacjentów z zespołem ataksja – teleangiektazja, leczenia immunoglobulinami, konieczności wykonywania dodatkowych szczepień ochronnych i suplementacji witaminami. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera. Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła, zorganizowana w drugim dniu, wycieczka do Bałtowa do Parku Dinozaurów oraz wieczorne ognisko.

Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych fundacji, pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych, hipoterapii, uroków pięknej leśnej okolicy oraz wszelkich dobrodziejstw nowo wybudowanego ośrodka.

Wspólnie, aktywnie spędzony czas zaowocował zacieśnieniem więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. Wszyscy czekamy na nowe możliwości terapii w zespole ataksja – teleangiektazja. Podczas corocznych spotkań podopieczni i ich rodzice otrzymują ogromne wsparcie gdy widzą, że nie są sami ze swoimi problemami i nabierają sił do dalszego zmagania się z problemami dnia codziennego.

Fundacja „Razem Zdążymy” powstała w 2008 roku, na bazie istniejącego wcześniej stowarzyszenia, wspiera indywidualne potrzeby każdego z podopiecznych. Spotkania rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja odbywają się od 2004 roku. Regularne spotkania pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece i rozwiązywaniu codziennych problemów. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja pomimo postępującego kalectwa kontynuują naukę, nawet na wyższych uczelniach, piszą wiersze, mają swoje pasje i marzenia.

Organizacja spotkania była możliwa dzięki środkom Fundacji „Razem Zdążymy”, która jest organizacją pożytku publicznego (www.razemzdazymy.org.pl) oraz sponsorom, a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli. Dziękuję bardzo Pani doktor Edycie Heropolitańskiej-Pliszce za merytoryczne wykłady. Szczególne wyrazy wdzięczności składam Pani Marzenie Pawskiej, za pomoc w organizacji spotkania w Polanice oraz Panu Jerzemu Nowakowi – rodzicom chorych dzieci z Fundacji „Razem Zdążymy”.

Dr n. med. Barbara Pietrucha

Poradnia Immunologiczna, IPCZD

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


*

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.