IX OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 31.05 – 2.06.2013

ataksja teleangiektazja spotkanie 2013

IX OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 31.05 – 2.06.2013

W Ciechocinku w dniach od 31 maja do 2 czerwca 2013 roku odbyło się „DZIEWIĄTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”, jest to kontynuacja spotkań zapoczątkowanych w naszym Instytucie w 2004 roku. Organizatorem była Fundacja „Razem Zdążymy” zrzeszająca rodziny z dziećmi z zespołem ataksja-teleangiektazja. Tegorocznym motywem była „Dalsza Rehabilitacja i Integracja”, spotkanie zakończone było tygodniowym turnusem rehabilitacyjnym dla pacjentów, który miał miejsce podobnie jak w roku poprzednim w ośrodku „Sajgon”, prowadzącym wczesne usprawnianie pacjentów po wypadkach.

Pierwszy dzień spotkania miał charakter naukowo-edukacyjny przedstawiono najczęstsze problemy zdrowotne chorych z zespołem ataksja-teleangiektazja, zalecenia dotyczące dodatkowych szczepień, uzupełnienia witamin, substytucji immunoglobulinami, odpowiedniej diety i rehabilitacji oddechowej oraz konieczności wykonania badań genetycznych. Drugiego dnia w Dniu Dziecka zwiedzaliśmy Aeroklub Włocławek, dzieci miały wyjątkową okazje odbycia lotu samolotem Cessna, pomimo strachu wszyscy uczestnicy spotkania poszybowali w powietrze.

Wspólnie, aktywnie spędzony czas zaowocował zacieśnieniem więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. Wszyscy czekamy na możliwość leczenia choroby zależną od rodzaju mutacji. W ostatnim dniu spotkania omówiono dalsze kierunki działania fundacji i formy pomocy podopiecznym oraz powołania rady naukowej fundacji. Turnus rehabilitacyjny dla pacjentów cieszy się dużym powodzeniem jest to doskonała okazja do integracji i wymiany doświadczeń w opiece nad chorymi dziećmi, planowane jest zorganizowanie podobnego pobytu za rok. Pacjenci z zespołem ataksja-teleangiektazja wymagają wielokierunkowej opieki specjalistycznej. Podczas corocznych spotkań podopieczni i ich rodzice otrzymują ogromne wsparcie gdy widzą, że nie są sami ze swoimi problemami i nabierają sił do dalszego zmagania się z problemami dnia codziennego.

Fundacja „Razem Zdążymy” istnieje od 2008 roku i wspiera indywidualne potrzeby każdego ze swoich podopiecznych. Regularnie odbywające się spotkania pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece i rozwiązywaniu codziennych problemów. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja, pomimo postępującego kalectwa, kontynuują naukę, niektórzy nawet kończą wyższe uczelnie, piszą wiersze, mają swoje pasje i marzenia.

Organizacja spotkania była możliwa dzięki środkom Fundacji „Razem Zdążymy”, która jest organizacją pożytku publicznego (www.razemzdazymy.org.pl/) oraz sponsorom przede wszystkim Fundacji Jeffrey Modell oraz firmom Baxter, Octapharma i Sequoia, a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli. Dziękuje bardzo pani doktor Edycie Heropolitańskiej-Pliszce za merytoryczne wykłady oraz paniom pielęgniarkom Bożenie Kuśmirek i Grażynie Kiełczyńskiej za wykłady dotyczące szczepień i terapii immunoglobulinami. Szczególne wyrazy wdzięczności składam Pani Marzenie Pawskiej, za organizację spotkania w Ciechocinku i Panu Jerzemu Nowakowi – rodzicom chorych dzieci z Fundacji „Razem Zdążymy”.

Dr Barbara Pietrucha

Poradnia Immunologiczna, Klinika Immunologii IPCZD

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


*

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.