Tag Archive : fundacja dla osób z at

ataksja teleangiektazja spotkanie 2019

XV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 1-2.06.2019

W dniach 1 – 2 czerwca 2019 r. w naszym Instytucie odbyło się Jubileuszowe XV Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja (AT), którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Pierwszego dnia,  mgr rehabilitacji pani Marta Czerniawska demonstrowała ćwiczenia zalecane pacjentom z AT w zależności od stopnia zaawansowania choroby.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2018

XIV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 26-27.05.2018

W dniach 26 – 27 maja 2018 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA”, odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja- teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych naszej fundacji, pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych, hipoterapii, uroków pięknej leśnej okolicy oraz wszelkich dobrodziejstw nowo wybudowanego ośrodka min. Oceanarium, pływalni, różnych gier i zabaw.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2017

XIII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 24-25.06.2017

W dniach 24 – 25 czerwca 2017 r. w naszym Instytucie odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD. Był to początek lata, więc zaczęliśmy od wakacyjnej przygody w Warszawskim ZOO. Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła możliwość bezpośredniego kontaktu z niektórymi egzotycznymi zwierzętami np. wężem boa. Dzięki spotkaniu z wolontariuszami Fundacji Panda poznaliśmy wojenne sekrety Warszawskiego ZOO oraz historię willi pod zwariowaną gwiazdą.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2016

XII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 24-26.06.2016

W dniach 24 – 26 czerwca 2016 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA” odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Wymiana doświadczeń z organizacjami zagranicznymi”. Gościem specjalnym spotkania był William Davis z A-T Society z Wielkiej Brytanii, który opowiedział o działalności stowarzyszenia, wyraził chęć współpracy oraz podzielił się materiałami informacyjnymi. Ponadto rodzice wysłuchali wykładów dot. niedoborów odporności u pacjentów z zespołem ataksja – teleangiektazja, leczenia immunoglobulinami, zalecanych dodatkowych szczepień ochronnych, suplementacji witaminami oraz planowanej nowej metody leczenia (w ramach badań klinicznych). W tym roku udział w spotkaniu wzięła również nasza psycholog Justyna Korzeniewska, która mówiła o radzeniu sobie z przewlekłym stresem. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2015

XI Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektacja, 5-7.06.2015

W dniach 5-7 czerwca 2015 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA”, Chrusty, Gmina Zagnańsk, odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Rodzice wysłuchali wykładów dotyczących niedoborów odporności u pacjentów z zespołem ataksja – teleangiektazja, leczenia immunoglobulinami, konieczności wykonywania dodatkowych szczepień ochronnych i suplementacji witaminami. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera. Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła, zorganizowana w drugim dniu, wycieczka do Bałtowa do Parku Dinozaurów oraz wieczorne ognisko.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2014

X OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 14-15.06.2014

W Warszawie w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w dniach od 14 do 15 czerwca 2014 roku odbyło się „DZIESIĄTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”, jest to kontynuacja spotkań zapoczątkowanych w naszym Instytucie w 2004 roku. Organizatorem była Fundacja „Razem Zdążymy” zrzeszająca rodziny z dziećmi z zespołem ataksja-teleangiektazja. Tegorocznym motywem była „Dalsza Rehabilitacja i Integracja”.

Pierwszy dzień spotkania miał charakter naukowo-edukacyjny przedstawiono najczęstsze problemy zdrowotne chorych z zespołem ataksja-teleangiektazja, zalecenia dotyczące dodatkowych szczepień, uzupełnienia witamin, substytucji immunoglobulinami, odpowiedniej diety i rehabilitacji oddechowej oraz konieczności wykonania badań genetycznych. W pierwszym dniu spotkania zorganizowano wyjazd do Centrum Kopernika, a wieczorem kolację grill w Villa Park Wesoła.

Czytaj Więcej
fundacja razem zdazymy spotkanie rodzicow i dzieci

VI OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA – 8 – 9.05.2010r

W Instytucie Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 8 – 9 maja 2010 roku odbyło się już „SZÓSTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”. Organizatorami spotkania były Fundacja „Razem zdążymy” oraz Poradnia Immunologii IP-CZD. Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Integracja poprzez zabawę”.

Spotkanie rozpoczął pokaz grupy artystycznej „Frico&Coco Theater”, który sprawił wiele radości szczególnie najmłodszym uczestnikom spotkania. Ogromnym zainteresowaniem wszystkich uczestników spotkania cieszył się pokaz hipoterapii ze Stowarzyszenia „Zwierzęta Ludziom”, każdy z pacjentów miał okazję dosiąść konia. Wieczorem rodzice wraz z podopiecznymi spotkali się przy ognisku, była to dobra okazja do integracji oraz do wymiany swoich doświadczeń w opiece nad chorymi dziećmi.

Czytaj Więcej

V Spotkanie Rodziców i Dzieci z AT

urodziny slawek fundacja razem zdazymy

Pomagamy Sławkowi pobić rekord

Sławuś jest jednym z naszych najmłodszych dzieciaczków w Fundacji, ma 7 lat i już zdiagnozowany zespół staksja teleangiektazja. Jak każdy chłopiec kocha samochody, razem ze swoim tatą ogląda wszystkie możliwe wyścigi samochodowe i oczywiście jest wiernym kibicem Roberta Kubicy (dowiedzieliśmy się, że nie przegapił żadnego wyścigu). Kiedyś oglądając jeden z takich wyścigów otworzył szeroko oczy i powiedział „Tato popatrz, ale go szybko naprawiają i pojechał dalej. Zobaczysz kiedyś też będę tak szybko naprawiał samochody”, bo należy wspomnieć, że Sławek jest bardzo poważnym mechanikiem samochodowym 🙂 Jego tata zawsze może liczyć na fachową poradę syna :). Podczas wspólnych rozmów z mamą Sławka – Panią Edytą, zastanawiałyśmy się, jak można by rozwijać jego pasję. Pani Edyta wraz z mężem i synem wpadli na pomysł, aby zbierać foldery (ulotki) i wizytówki warsztatów samochodowych z całego świata. Chwilę po tym zadzwoniła do Fundacji z prośbą o pomoc w zbieraniu i wysyłaniu wszystkich takich folderów na adres Fundacji.

Dlatego też zwracamy się do każdego kto przeczyta ten tekst, a ma warsztat samochodowy bądź zna osobę, która taki warsztat prowadzi, aby przesłać taki folder czy ulotkę z wizytówką na adres Fundacji. Do tego wszystkiego można dołączyć liścik bądź życzenia dla Sławka.

Komitet Organizacyjny Ogólnopolskiego Spotkania Rodziców w Warszawie.

Powołaliśmy do życia Komitet Organizacyjny Ogólnopolskiego Spotkania Rodziców w Warszawie.