W dniach 20 – 21 maja 2023r. w Ośrodku AZS COSA w Wilkasach, ul. Niegocińska 5, Wilkasy, 11-500 Giżycko AZS Wilkasy @AZS Wilkasy odbyło się kolejne „XVII Ogólnopolskie Spotkanie Rodziców i Dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja”. Celem tego spotkania było nawiązywanie i umacnianie relacji pomiędzy rodzicami dzieci A-T, dzielenie się ich problemami dotyczącymi codziennej opieki oraz poszerzanie wiedzy na temat leczenia A-T. Z naszego 19-letniego doświadczenia wynika, że taka integracja jest bardzo doceniana przez rodziców, pomaga im w radzeniu sobie z troskami i trudnościami dnia codziennego oraz wzmacnia pozytywne przekonania na przyszłość.

Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych naszej fundacji, podczas którego pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych oraz różnych atrakcji, między innymi odbył się dwugodzinny rejs statkiem po Jeziorze Niegocińskim, ognisko, pieczenie kiełbasek itd. Spotkania rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja odbywają się regularnie od 2004 roku i pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece oraz rozwiązywaniu codziennych problemów. Organizacja spotkania była możliwa dzięki środkom Fundacji „Razem Zdążymy”, oraz sponsorom, a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli.

Po dwóch latach przerwy spowodowanej pandemią, w dniach 21 – 22 maja 2022r. w Ośrodku AZS COSA w Wilkasach, ul. Niegocińska 5, Wilkasy, 11-500 Giżycko AZS Wilkasy odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja- teleangiektazja. Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych naszej fundacji, podczas którego pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych. Wspólny, aktywnie spędzony czas zaowocował zacieśnieniem więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. Spotkania rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja odbywają się regularnie od 2004 roku i pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece oraz rozwiązywaniu codziennych problemów.

Z uwagi na pandemię nie odbyły się zaplanowane Spotkanie Rodzin z AT i turnus rehabilitacyjny dla Podopiecznych. W ramach turnusu zorganizowana została AKCJA „Rehabilitacja osób z AT w czasach pandemii”.

W dniach 1 – 2 czerwca 2019 r. w naszym Instytucie odbyło się Jubileuszowe XV Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja (AT), którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Pierwszego dnia,  mgr rehabilitacji pani Marta Czerniawska demonstrowała ćwiczenia zalecane pacjentom z AT w zależności od stopnia zaawansowania choroby.

W dniach 26 – 27 maja 2018 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA”, odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja- teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych naszej fundacji, pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych, hipoterapii, uroków pięknej leśnej okolicy oraz wszelkich dobrodziejstw nowo wybudowanego ośrodka min. Oceanarium, pływalni, różnych gier i zabaw.

W dniach 24 – 25 czerwca 2017 r. w naszym Instytucie odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD. Był to początek lata, więc zaczęliśmy od wakacyjnej przygody w Warszawskim ZOO. Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła możliwość bezpośredniego kontaktu z niektórymi egzotycznymi zwierzętami np. wężem boa. Dzięki spotkaniu z wolontariuszami Fundacji Panda poznaliśmy wojenne sekrety Warszawskiego ZOO oraz historię willi pod zwariowaną gwiazdą.

W dniach 24 – 26 czerwca 2016 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA” odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Wymiana doświadczeń z organizacjami zagranicznymi”. Gościem specjalnym spotkania był William Davis z A-T Society z Wielkiej Brytanii, który opowiedział o działalności stowarzyszenia, wyraził chęć współpracy oraz podzielił się materiałami informacyjnymi. Ponadto rodzice wysłuchali wykładów dot. niedoborów odporności u pacjentów z zespołem ataksja – teleangiektazja, leczenia immunoglobulinami, zalecanych dodatkowych szczepień ochronnych, suplementacji witaminami oraz planowanej nowej metody leczenia (w ramach badań klinicznych). W tym roku udział w spotkaniu wzięła również nasza psycholog Justyna Korzeniewska, która mówiła o radzeniu sobie z przewlekłym stresem. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera.

W dniach 5-7 czerwca 2015 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA”, Chrusty, Gmina Zagnańsk, odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Rodzice wysłuchali wykładów dotyczących niedoborów odporności u pacjentów z zespołem ataksja – teleangiektazja, leczenia immunoglobulinami, konieczności wykonywania dodatkowych szczepień ochronnych i suplementacji witaminami. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera. Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła, zorganizowana w drugim dniu, wycieczka do Bałtowa do Parku Dinozaurów oraz wieczorne ognisko.

W Warszawie w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w dniach od 14 do 15 czerwca 2014 roku odbyło się „DZIESIĄTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”, jest to kontynuacja spotkań zapoczątkowanych w naszym Instytucie w 2004 roku. Organizatorem była Fundacja „Razem Zdążymy” zrzeszająca rodziny z dziećmi z zespołem ataksja-teleangiektazja. Tegorocznym motywem była „Dalsza Rehabilitacja i Integracja”.

Pierwszy dzień spotkania miał charakter naukowo-edukacyjny przedstawiono najczęstsze problemy zdrowotne chorych z zespołem ataksja-teleangiektazja, zalecenia dotyczące dodatkowych szczepień, uzupełnienia witamin, substytucji immunoglobulinami, odpowiedniej diety i rehabilitacji oddechowej oraz konieczności wykonania badań genetycznych. W pierwszym dniu spotkania zorganizowano wyjazd do Centrum Kopernika, a wieczorem kolację grill w Villa Park Wesoła.

W Instytucie Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 8 – 9 maja 2010 roku odbyło się już „SZÓSTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”. Organizatorami spotkania były Fundacja „Razem zdążymy” oraz Poradnia Immunologii IP-CZD. Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Integracja poprzez zabawę”.

Spotkanie rozpoczął pokaz grupy artystycznej „Frico&Coco Theater”, który sprawił wiele radości szczególnie najmłodszym uczestnikom spotkania. Ogromnym zainteresowaniem wszystkich uczestników spotkania cieszył się pokaz hipoterapii ze Stowarzyszenia „Zwierzęta Ludziom”, każdy z pacjentów miał okazję dosiąść konia. Wieczorem rodzice wraz z podopiecznymi spotkali się przy ognisku, była to dobra okazja do integracji oraz do wymiany swoich doświadczeń w opiece nad chorymi dziećmi.