XIII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 24-25.06.2017

ataksja teleangiektazja spotkanie 2017

XIII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 24-25.06.2017

W dniach 24 – 25 czerwca 2017 r. w naszym Instytucie odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD. Był to początek lata, więc zaczęliśmy od wakacyjnej przygody w Warszawskim ZOO. Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła możliwość bezpośredniego kontaktu z niektórymi egzotycznymi zwierzętami np. wężem boa. Dzięki spotkaniu z wolontariuszami Fundacji Panda poznaliśmy wojenne sekrety Warszawskiego ZOO oraz historię willi pod zwariowaną gwiazdą.

W drugim dniu spotkania rodzice mieli możliwość wysłuchania wykładów dot. niedoborów immunologicznych, problemów płucnych i onkologicznych oraz psychologicznych występujących u chorych z zespołem ataksja-teleangiektazja. Wielką nadzieją dla chorych jest rozpoczęte badanie kliniczne z zastosowaniem deksametazonu w autologicznych krwinkach pacjenta, postępowanie takie łagodzi objawy neurologiczne. W spotkaniu udział wzięły pulmonolog dr Hanna Dmeńska, onkolog dr Anna Wakulińska oraz psycholog dr Justyna Korzeniewska. Rodzice mieli możliwość zadawania pytań, które inspirowały również do wymiany doświadczeń między nimi. Padło wiele cennych wskazówek, omówiono kilka twórczych pomysłów, a podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera.

Wspólnie, aktywnie spędzony czas zaowocował zacieśnieniem więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. Podczas corocznych spotkań podopieczni i ich rodzice otrzymują ogromne wsparcie gdy widzą, że nie są sami ze swoimi problemami i nabierają sił do dalszego zmagania się z wyzwaniami dnia codziennego. Fundacja „Razem Zdążymy”, jest organizacją pożytku publicznego <www.razemzdazymy.org.pl>, wspiera indywidualne potrzeby każdego z podopiecznych. Spotkania rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja odbywają się regularnie od 2004 roku i pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece oraz rozwiązywaniu codziennych problemów. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja pomimo ograniczeń wynikających z choroby kontynuują naukę, nawet na wyższych uczelniach, piszą wiersze, mają swoje pasje i marzenia.

Organizacja spotkania była możliwa dzięki środkom Fundacji „Razem Zdążymy”, oraz sponsorom, a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli. Szczególne wyrazy wdzięczności składam pani Marzenie Pawskiej i Jerzemu Nowakowi, którzy pomimo codziennej opieki nad chorymi dziećmi angażują się na rzecz wspólnego dobra. Dziękuję bardzo Hannie Dmieńskiej, Annie Wakulińkiej i Justynie Korzeniewskiej za ich merytoryczny wykład i udział w spotkaniu.

Dr n. med. Barbara Pietrucha

Poradnia Immunologiczna, IP-CZD

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


*

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.