XIV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 26-27.05.2018

ataksja teleangiektazja spotkanie 2018

XIV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 26-27.05.2018

W dniach 26 – 27 maja 2018 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA”, odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja- teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych naszej fundacji, pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych, hipoterapii, uroków pięknej leśnej okolicy oraz wszelkich dobrodziejstw nowo wybudowanego ośrodka min. Oceanarium, pływalni, różnych gier i zabaw.

Rodzice mieli możliwość wysłuchania informacji dot. niedoborów immunologicznych, problemów płucnych oraz zalecanych szczepień ochronnych u chorych z zespołem ataksja-teleangiektazja. Chorzy czekają na kontynuację badań klinicznych z zastosowaniem deksametazonu w autologicznych krwinkach pacjenta. Postępowanie takie łagodzi objawy neurologiczne i hamuje postęp choroby. Wielką nadzieją budzi celowane leczenie zespołu A-T z użyciem oligonukleotydów antysensownych.

Wspólnie, aktywnie spędzony czas zaowocował zacieśnieniem więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. Podczas corocznych spotkań podopieczni i ich rodzice otrzymują ogromne wsparcie gdy widzą, że nie są sami ze swoimi problemami i nabierają sił do dalszego zmagania się z problemami dnia codziennego.

Fundacja „Razem Zdążymy”, jest organizacją pożytku publicznego <www.razemzdazymy.org.pl>, wspiera indywidualne potrzeby każdego z podopiecznych. Spotkania rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja odbywają się regularnie od 2004 roku i pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece oraz rozwiązywaniu codziennych problemów. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja pomimo postępującego kalectwa kontynuują naukę, nawet na wyższych uczelniach, piszą wiersze, mają swoje pasje i marzenia.

Organizacja spotkania była możliwa dzięki środkom Fundacji „Razem Zdążymy”, oraz licznym sponsorom, a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli. Szczególne wyrazy wdzięczności składam pani Marzenie Pawskiej i Jerzemu Nowakowi, którzy pomimo codziennej opieki nad chorymi dziećmi angażują się na rzecz wspólnego dobra.

Dziękuję bardzo Edycie Heropolitańskiej-Pliszce za udział w spotkaniu.

Dr n. med. Barbara Pietrucha
Poradnia Immunologiczna, IP-CZD

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


*

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.