XV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 1-2.06.2019

ataksja teleangiektazja spotkanie 2019

XV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 1-2.06.2019

W dniach 1 – 2 czerwca 2019 r. w naszym Instytucie odbyło się Jubileuszowe XV Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja (AT), którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Pierwszego dnia,  mgr rehabilitacji pani Marta Czerniawska demonstrowała ćwiczenia zalecane pacjentom z AT w zależności od stopnia zaawansowania choroby.

Wieczorem, podczas spotkania przy ognisku, trójka młodych entuzjastów zaprezentowała piękne kobiece stroje z XV i XVI wieku oraz zbroję rycerską z XV wieku. Podopieczni Fundacji oraz ich rodzeństwo otrzymali prezenty z okazji Dnia Dziecka.

W drugim dniu spotkania rodzice mieli możliwość wysłuchania informacji dot. badań klinicznych aktualnie prowadzonych u chorych z AT w naszym Instytucie. Przypomniano również zalecania dotyczące dodatkowych szczepień ochronnych, niezbędnej suplementacji witaminami oraz sposobów  prowadzenia terapii preparatami immunoglobulin.

Gościem specjalnym tegorocznego spotkania był znany polski aktor Jacek Braciak, któremu rodzice i nasi podopieczni mieli możliwość zadawania pytań na interesujące ich tematy. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera. Wspólnie, aktywnie spędzony czas zaowocował zacieśnieniem więzi pomiędzy poszczególnymi pacjentami i ich rodzinami.

Podczas naszych corocznych spotkań podopieczni i ich rodzice otrzymują ogromne wsparcie widząc, że nie są pozostawieni samym sobie z trudnymi problemami, dzięki czemu nabierają sił do dalszego zmagania z troskami dnia codziennego. Pomimo postępującego kalectwa pacjenci kontynuują naukę, nawet na wyższych uczelniach, piszą wiersze, mają swoje pasje i marzenia.

Fundacja „Razem Zdążymy”, jest organizacją pożytku publicznego <www.razemzdazymy.org.pl>, wspierającą indywidualne potrzeby każdego  chorego z AT i właśnie dzięki środkom otrzymanym z Fundacji „Razem Zdążymy”, oraz sponsorom, a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli możliwa była organizacja jubileuszowego spotkania.

Szczególne wyrazy wdzięczności składam pani Marzenie Pawskiej i panu Jerzemu Nowakowi, którzy pomimo codziennej opieki nad chorymi dziećmi angażują się na rzecz wspólnego dobra.

Serdeczne podziękowania składam wszystkim, dzięki którym możliwe jest monitorowanie przebiegu choroby oraz diagnostyka, a szczególnie pani Prof. Hannie Gregorek, Prof. Barbarze Piątosie, Prof. Bożenie Cukrowkiej i Dr. Ewie Konopce.

Serdeczne podziękowania składam sponsorom: Jeffrey Modell Foundation, CSL Behring, firmie Takeda, Kedrion, Polski Lek, Wydawnictu ARTI.

Dr n. med. Barbara Pietrucha

Poradnia Immunologiczna, IPCZD

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


*

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.