Tag Archive : fundacja dla dzieci z at

ataksja teleangiektazja spotkanie 2019

XV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 1-2.06.2019

W dniach 1 – 2 czerwca 2019 r. w naszym Instytucie odbyło się Jubileuszowe XV Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja (AT), którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Pierwszego dnia,  mgr rehabilitacji pani Marta Czerniawska demonstrowała ćwiczenia zalecane pacjentom z AT w zależności od stopnia zaawansowania choroby.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2018

XIV OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 26-27.05.2018

W dniach 26 – 27 maja 2018 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA”, odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja- teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych naszej fundacji, pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych, hipoterapii, uroków pięknej leśnej okolicy oraz wszelkich dobrodziejstw nowo wybudowanego ośrodka min. Oceanarium, pływalni, różnych gier i zabaw.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2017

XIII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 24-25.06.2017

W dniach 24 – 25 czerwca 2017 r. w naszym Instytucie odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD. Był to początek lata, więc zaczęliśmy od wakacyjnej przygody w Warszawskim ZOO. Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła możliwość bezpośredniego kontaktu z niektórymi egzotycznymi zwierzętami np. wężem boa. Dzięki spotkaniu z wolontariuszami Fundacji Panda poznaliśmy wojenne sekrety Warszawskiego ZOO oraz historię willi pod zwariowaną gwiazdą.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2016

XII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 24-26.06.2016

W dniach 24 – 26 czerwca 2016 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA” odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Wymiana doświadczeń z organizacjami zagranicznymi”. Gościem specjalnym spotkania był William Davis z A-T Society z Wielkiej Brytanii, który opowiedział o działalności stowarzyszenia, wyraził chęć współpracy oraz podzielił się materiałami informacyjnymi. Ponadto rodzice wysłuchali wykładów dot. niedoborów odporności u pacjentów z zespołem ataksja – teleangiektazja, leczenia immunoglobulinami, zalecanych dodatkowych szczepień ochronnych, suplementacji witaminami oraz planowanej nowej metody leczenia (w ramach badań klinicznych). W tym roku udział w spotkaniu wzięła również nasza psycholog Justyna Korzeniewska, która mówiła o radzeniu sobie z przewlekłym stresem. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2015

XI Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektacja, 5-7.06.2015

W dniach 5-7 czerwca 2015 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA”, Chrusty, Gmina Zagnańsk, odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Rodzice wysłuchali wykładów dotyczących niedoborów odporności u pacjentów z zespołem ataksja – teleangiektazja, leczenia immunoglobulinami, konieczności wykonywania dodatkowych szczepień ochronnych i suplementacji witaminami. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera. Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła, zorganizowana w drugim dniu, wycieczka do Bałtowa do Parku Dinozaurów oraz wieczorne ognisko.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2014

X OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 14-15.06.2014

W Warszawie w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w dniach od 14 do 15 czerwca 2014 roku odbyło się „DZIESIĄTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”, jest to kontynuacja spotkań zapoczątkowanych w naszym Instytucie w 2004 roku. Organizatorem była Fundacja „Razem Zdążymy” zrzeszająca rodziny z dziećmi z zespołem ataksja-teleangiektazja. Tegorocznym motywem była „Dalsza Rehabilitacja i Integracja”.

Pierwszy dzień spotkania miał charakter naukowo-edukacyjny przedstawiono najczęstsze problemy zdrowotne chorych z zespołem ataksja-teleangiektazja, zalecenia dotyczące dodatkowych szczepień, uzupełnienia witamin, substytucji immunoglobulinami, odpowiedniej diety i rehabilitacji oddechowej oraz konieczności wykonania badań genetycznych. W pierwszym dniu spotkania zorganizowano wyjazd do Centrum Kopernika, a wieczorem kolację grill w Villa Park Wesoła.

Czytaj Więcej
ataksja teleangiektazja spotkanie 2013

IX OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA, 31.05 – 2.06.2013

W Ciechocinku w dniach od 31 maja do 2 czerwca 2013 roku odbyło się „DZIEWIĄTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”, jest to kontynuacja spotkań zapoczątkowanych w naszym Instytucie w 2004 roku. Organizatorem była Fundacja „Razem Zdążymy” zrzeszająca rodziny z dziećmi z zespołem ataksja-teleangiektazja. Tegorocznym motywem była „Dalsza Rehabilitacja i Integracja”, spotkanie zakończone było tygodniowym turnusem rehabilitacyjnym dla pacjentów, który miał miejsce podobnie jak w roku poprzednim w ośrodku „Sajgon”, prowadzącym wczesne usprawnianie pacjentów po wypadkach.

Czytaj Więcej
VII spotkanie fundacja razem zdazymy ataksja teleangiektazja

VII Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin i Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja 4-5 czerwca 2011 r.

W Instytucie Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 4 – 5 czerwca 2011 roku odbyło się już Siódme Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin i Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja. Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Integracja”, dalsze zacieśnianie więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. W części naukowo-edukacyjnej spotkania mgr Witold Nowak przedstawił najnowsze doniesienia z Pierwszych Europejskich Warsztatów Ataksja-Teleangiektazja, które odbyły się we Frankfurcie nad Menem w styczniu br. Z ogromnym zainteresowaniem rodzice wysłuchali wykładu pani Małgorzaty Lipińskiej na temat rehabilitacji osób przewlekle chorych. Wiele radości sprawił podopiecznym posiłek w Pizza Hut, a następnie seans filmowy w 3D. Do wyboru były dwa filmy –„Piraci z Karaibów” lub, dla bardziej romantycznych „Gnomeo i Julia”. Wieczorem wszyscy spotkali się przy ognisku, gdzie odbył się konkurs „Jaka to melodia?”.

Czytaj Więcej

I Europejskie Warsztaty dot. Ataksji Teleangiektazji

W dniach 28-29 stycznia 2011 r. w hotelu Innside by Melia we Franfurcie nad Menem, Niemcy, odbyły się I Europejskie warsztaty na temat ataksji teleangiektazji. W spotkaniu brali udział światowi specjaliści w dziedzinie medycyny, biologii molekularnej, genetycy oraz przedstawiciele stowarzyszeń rodzin dotkniętych problemem ataksji telangiektazji. Wśród zaproszonych mówców oraz ekspertów byli między innymi prof. Richard A. Gatti , prof. Tom Crowford, prof. Malcolm Taylor czy prof. Luciana Chessa oraz przedstawiciele stowarzyszeń i fundacji zajmujących się problematyką ataksji teleangiektazji. Przy wsparciu finansowym Fundacji „Razem Zdążymy” w warsztatach wzięli udział także dr Barbara Pietrucha i dr Edyta Heropolitańska-Pliszka z Instytutu-Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz mgr Witold Nowak z Zakładu Biotechnologii Medycznej Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Pierwszego dnia prof. R. Gatti w swoim wykładzie przedstawił ostatnie wyniki badań oraz dalsze plany dotyczące poszukiwania leków mogących ograniczyć wpływ mutacji typu nonsens. Mutacje te polegają na takiej zamianie nukleotydu w nici DNA, która powoduje przedwczesne zakończenie procesu budowania białka. Po inspirującym wykłądzie prof. Gattiego w trzech podgrupach dyskutowano na temat stworzenia jednolitych sposobów oceny objawów neurologicznych, stanu układu odpornościowego oraz metod badania aktywności białka ATM oraz genotypu pacjentów pod względem ryzyka chorób nowotworowych.

Czytaj Więcej
fundacja razem zdazymy spotkanie rodzicow i dzieci

VI OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA – 8 – 9.05.2010r

W Instytucie Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 8 – 9 maja 2010 roku odbyło się już „SZÓSTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”. Organizatorami spotkania były Fundacja „Razem zdążymy” oraz Poradnia Immunologii IP-CZD. Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Integracja poprzez zabawę”.

Spotkanie rozpoczął pokaz grupy artystycznej „Frico&Coco Theater”, który sprawił wiele radości szczególnie najmłodszym uczestnikom spotkania. Ogromnym zainteresowaniem wszystkich uczestników spotkania cieszył się pokaz hipoterapii ze Stowarzyszenia „Zwierzęta Ludziom”, każdy z pacjentów miał okazję dosiąść konia. Wieczorem rodzice wraz z podopiecznymi spotkali się przy ognisku, była to dobra okazja do integracji oraz do wymiany swoich doświadczeń w opiece nad chorymi dziećmi.

Czytaj Więcej