W Ciechocinku w dniach od 31 maja do 2 czerwca 2013 roku odbyło się „DZIEWIĄTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”, jest to kontynuacja spotkań zapoczątkowanych w naszym Instytucie w 2004 roku. Organizatorem była Fundacja „Razem Zdążymy” zrzeszająca rodziny z dziećmi z zespołem ataksja-teleangiektazja. Tegorocznym motywem była „Dalsza Rehabilitacja i Integracja”, spotkanie zakończone było tygodniowym turnusem rehabilitacyjnym dla pacjentów, który miał miejsce podobnie jak w roku poprzednim w ośrodku „Sajgon”, prowadzącym wczesne usprawnianie pacjentów po wypadkach.

W Ciechocinku w dniach 9 – 10 czerwca 2012 roku odbyło się „ÓSME OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”, jest to kontynuacja spotkań zapoczątkowanych w naszym Instytucie jeszcze w 2004 roku. Organizatorem była Fundacja „Razem Zdążymy” zrzeszająca rodziny z dziećmi z zespołem ataksja-teleangiektazja. Tegorocznym motywem była „Rehabilitacja i Integracja”, spotkanie poprzedzone było tygodniowym turnusem rehabilitacyjnym dla pacjentów, który rozpoczął się w Dniu Dziecka w ośrodku „Sajgon”, który prowadzi wczesne usprawnianie pacjentów po wypadkach. 

W Instytucie Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 4 – 5 czerwca 2011 roku odbyło się już Siódme Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin i Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja. Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Integracja”, dalsze zacieśnianie więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. W części naukowo-edukacyjnej spotkania mgr Witold Nowak przedstawił najnowsze doniesienia z Pierwszych Europejskich Warsztatów Ataksja-Teleangiektazja, które odbyły się we Frankfurcie nad Menem w styczniu br. Z ogromnym zainteresowaniem rodzice wysłuchali wykładu pani Małgorzaty Lipińskiej na temat rehabilitacji osób przewlekle chorych. Wiele radości sprawił podopiecznym posiłek w Pizza Hut, a następnie seans filmowy w 3D. Do wyboru były dwa filmy –„Piraci z Karaibów” lub, dla bardziej romantycznych „Gnomeo i Julia”. Wieczorem wszyscy spotkali się przy ognisku, gdzie odbył się konkurs „Jaka to melodia?”.

W dniach 28-29 stycznia 2011 r. w hotelu Innside by Melia we Franfurcie nad Menem, Niemcy, odbyły się I Europejskie warsztaty na temat ataksji teleangiektazji. W spotkaniu brali udział światowi specjaliści w dziedzinie medycyny, biologii molekularnej, genetycy oraz przedstawiciele stowarzyszeń rodzin dotkniętych problemem ataksji telangiektazji. Wśród zaproszonych mówców oraz ekspertów byli między innymi prof. Richard A. Gatti , prof. Tom Crowford, prof. Malcolm Taylor czy prof. Luciana Chessa oraz przedstawiciele stowarzyszeń i fundacji zajmujących się problematyką ataksji teleangiektazji. Przy wsparciu finansowym Fundacji „Razem Zdążymy” w warsztatach wzięli udział także dr Barbara Pietrucha i dr Edyta Heropolitańska-Pliszka z Instytutu-Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz mgr Witold Nowak z Zakładu Biotechnologii Medycznej Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Pierwszego dnia prof. R. Gatti w swoim wykładzie przedstawił ostatnie wyniki badań oraz dalsze plany dotyczące poszukiwania leków mogących ograniczyć wpływ mutacji typu nonsens. Mutacje te polegają na takiej zamianie nukleotydu w nici DNA, która powoduje przedwczesne zakończenie procesu budowania białka. Po inspirującym wykłądzie prof. Gattiego w trzech podgrupach dyskutowano na temat stworzenia jednolitych sposobów oceny objawów neurologicznych, stanu układu odpornościowego oraz metod badania aktywności białka ATM oraz genotypu pacjentów pod względem ryzyka chorób nowotworowych.

W Instytucie Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 8 – 9 maja 2010 roku odbyło się już „SZÓSTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”. Organizatorami spotkania były Fundacja „Razem zdążymy” oraz Poradnia Immunologii IP-CZD. Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Integracja poprzez zabawę”.

Spotkanie rozpoczął pokaz grupy artystycznej „Frico&Coco Theater”, który sprawił wiele radości szczególnie najmłodszym uczestnikom spotkania. Ogromnym zainteresowaniem wszystkich uczestników spotkania cieszył się pokaz hipoterapii ze Stowarzyszenia „Zwierzęta Ludziom”, każdy z pacjentów miał okazję dosiąść konia. Wieczorem rodzice wraz z podopiecznymi spotkali się przy ognisku, była to dobra okazja do integracji oraz do wymiany swoich doświadczeń w opiece nad chorymi dziećmi.

Sławuś jest jednym z naszych najmłodszych dzieciaczków w Fundacji, ma 7 lat i już zdiagnozowany zespół staksja teleangiektazja. Jak każdy chłopiec kocha samochody, razem ze swoim tatą ogląda wszystkie możliwe wyścigi samochodowe i oczywiście jest wiernym kibicem Roberta Kubicy (dowiedzieliśmy się, że nie przegapił żadnego wyścigu). Kiedyś oglądając jeden z takich wyścigów otworzył szeroko oczy i powiedział „Tato popatrz, ale go szybko naprawiają i pojechał dalej. Zobaczysz kiedyś też będę tak szybko naprawiał samochody”, bo należy wspomnieć, że Sławek jest bardzo poważnym mechanikiem samochodowym 🙂 Jego tata zawsze może liczyć na fachową poradę syna :). Podczas wspólnych rozmów z mamą Sławka – Panią Edytą, zastanawiałyśmy się, jak można by rozwijać jego pasję. Pani Edyta wraz z mężem i synem wpadli na pomysł, aby zbierać foldery (ulotki) i wizytówki warsztatów samochodowych z całego świata. Chwilę po tym zadzwoniła do Fundacji z prośbą o pomoc w zbieraniu i wysyłaniu wszystkich takich folderów na adres Fundacji.

Dlatego też zwracamy się do każdego kto przeczyta ten tekst, a ma warsztat samochodowy bądź zna osobę, która taki warsztat prowadzi, aby przesłać taki folder czy ulotkę z wizytówką na adres Fundacji. Do tego wszystkiego można dołączyć liścik bądź życzenia dla Sławka.

Powołaliśmy do życia Komitet Organizacyjny Ogólnopolskiego Spotkania Rodziców w Warszawie.

Drodzy Nowożeńcy!

Coraz częściej w tym ważnym momencie Waszego życia, decydujecie się podzielić swoim szczęściem z innymi. Potrzeby naszych podopiecznych i ich rodziców są nie do zliczenia – od artykułów szkolnych po drogi i specjalistyczny sprzęt medyczny. Dlatego też zwracamy się do Was z serdeczną prośbą, gdy zdecydujecie się na zamianę kwiatów na cokolwiek, czy to artykuły szkolne, zabawki, słodycze, czy też pieniądze – pomyślcie o naszych dzieciakach. Jeżeli wybierzecie naszą Fundację, a zastanawiacie się na co zamienić kwiaty, zadzwońcie i zapytajcie czego potrzebujemy i na jakie działanie zostanie to spożytkowane.

Za okazaną pomoc, każda Młoda Para otrzyma pamiątkowy dyplom z podziękowaniem oraz zostaną umieszczone krótkie reportaże fotograficzne z przeprowadzenia takiej akcji w specjalnie przygotowanej galerii dla Młodych Par.

Serdecznie Zapraszamy

IV Ogólnopolskie Spotkanie Rodziców Dzieci z Zespołem Ataksja – Teleangiektazja odbyło się w dniach 10-11 maja 2008 r w Centrum Zdrowia Dziecka – Warszawa Międzylesie. Dla rodziców odbyły się specjalistyczne wykłady z onkologii, pulmonologii, rehabilitacji oraz psychologii, które pogłębiły wiedzę na temat choroby ich dzieci. Wykład wygłosił również student III roku biotechnologii Uniwersytetu Jagiellońskiego prowadzący zajmujący się badaniami nad tą chorobą.