W dniach 1 – 2 czerwca 2019 r. w naszym Instytucie odbyło się Jubileuszowe XV Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja (AT), którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna IPCZD.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Rehabilitacja i dalsza Integracja”. Pierwszego dnia,  mgr rehabilitacji pani Marta Czerniawska demonstrowała ćwiczenia zalecane pacjentom z AT w zależności od stopnia zaawansowania choroby.

Wieczorem, podczas spotkania przy ognisku, trójka młodych entuzjastów zaprezentowała piękne kobiece stroje z XV i XVI wieku oraz zbroję rycerską z XV wieku. Podopieczni Fundacji oraz ich rodzeństwo otrzymali prezenty z okazji Dnia Dziecka.

W drugim dniu spotkania rodzice mieli możliwość wysłuchania informacji dot. badań klinicznych aktualnie prowadzonych u chorych z AT w naszym Instytucie. Przypomniano również zalecania dotyczące dodatkowych szczepień ochronnych, niezbędnej suplementacji witaminami oraz sposobów  prowadzenia terapii preparatami immunoglobulin.

Gościem specjalnym tegorocznego spotkania był znany polski aktor Jacek Braciak, któremu rodzice i nasi podopieczni mieli możliwość zadawania pytań na interesujące ich tematy. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera. Wspólnie, aktywnie spędzony czas zaowocował zacieśnieniem więzi pomiędzy poszczególnymi pacjentami i ich rodzinami.

Podczas naszych corocznych spotkań podopieczni i ich rodzice otrzymują ogromne wsparcie widząc, że nie są pozostawieni samym sobie z trudnymi problemami, dzięki czemu nabierają sił do dalszego zmagania z troskami dnia codziennego. Pomimo postępującego kalectwa pacjenci kontynuują naukę, nawet na wyższych uczelniach, piszą wiersze, mają swoje pasje i marzenia.

Fundacja „Razem Zdążymy”, jest organizacją pożytku publicznego <www.razemzdazymy.org.pl>, wspierającą indywidualne potrzeby każdego  chorego z AT i właśnie dzięki środkom otrzymanym z Fundacji „Razem Zdążymy”, oraz sponsorom, a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli możliwa była organizacja jubileuszowego spotkania.

Szczególne wyrazy wdzięczności składam pani Marzenie Pawskiej i panu Jerzemu Nowakowi, którzy pomimo codziennej opieki nad chorymi dziećmi angażują się na rzecz wspólnego dobra.

Serdeczne podziękowania składam wszystkim, dzięki którym możliwe jest monitorowanie przebiegu choroby oraz diagnostyka, a szczególnie pani Prof. Hannie Gregorek, Prof. Barbarze Piątosie, Prof. Bożenie Cukrowkiej i Dr. Ewie Konopce.

Serdeczne podziękowania składam sponsorom: Jeffrey Modell Foundation, CSL Behring, firmie Takeda, Kedrion, Polski Lek, Wydawnictu ARTI.

Dr n. med. Barbara Pietrucha

Poradnia Immunologiczna, IPCZD