W dniach 24 – 26 czerwca 2016 r. w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „POLANIKA” odbyło się kolejne ogólnopolskie spotkanie rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, którego organizatorami były Fundacja „Razem Zdążymy” oraz Poradnia Immunologiczna Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Wymiana doświadczeń z organizacjami zagranicznymi”. Gościem specjalnym spotkania był William Davis z A-T Society z Wielkiej Brytanii, który opowiedział o działalności stowarzyszenia, wyraził chęć współpracy oraz podzielił się materiałami informacyjnymi. Ponadto rodzice wysłuchali wykładów dot. niedoborów odporności u pacjentów z zespołem ataksja – teleangiektazja, leczenia immunoglobulinami, zalecanych dodatkowych szczepień ochronnych, suplementacji witaminami oraz planowanej nowej metody leczenia (w ramach badań klinicznych). W tym roku udział w spotkaniu wzięła również nasza psycholog Justyna Korzeniewska, która mówiła o radzeniu sobie z przewlekłym stresem. Podczas spotkania panowała serdeczna, pełna rodzinnego ciepła atmosfera.

Dużo radości wszystkim uczestnikom spotkania sprawiła grupa klownów z Parku Aniołów oraz konkurs „Jaka to melodia?” oraz wieczorne ognisko.

Spotkanie poprzedzone było turnusem rehabilitacyjnym dla podopiecznych naszej fundacji, pacjenci korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych, hipoterapii, uroków pięknej leśnej okolicy oraz wszelkich dobrodziejstw nowo wybudowanego ośrodka.

Wspólnie, aktywnie spędzony czas zaowocował zacieśnieniem więzi pomiędzy pacjentami ich rodzinami oraz gościem z Anglii. Podczas corocznych spotkań podopieczni i ich rodzice otrzymują ogromne wsparcie gdy widzą, że nie są sami ze swoimi problemami i nabierają sił do dalszego zmagania się z problemami dnia codziennego.

Fundacja „Razem Zdążymy” powstała w 2008 roku, na bazie istniejącego wcześniej stowarzyszenia, wspiera indywidualne potrzeby każdego z podopiecznych. Spotkania rodzin dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja odbywają się od 2004 roku. Regularne spotkania pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece i rozwiązywaniu codziennych problemów. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja pomimo postępującego kalectwa kontynuują naukę, nawet na wyższych uczelniach, piszą wiersze, mają swoje pasje i marzenia oraz z nadzieją i entuzjazmem czekają na nowe możliwości leczenia.

Organizacja spotkania była możliwa dzięki środkom Fundacji „Razem Zdążymy”, która jest organizacją pożytku publicznego (www.razemzdazymy.org.pl) oraz sponsorom, a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli. Dziękuję bardzo Pani doktor Edycie Heropolitańskiej-Pliszce, Justynie Korzeniewskiej oraz Bożenie Kuśmirek za merytoryczne wykłady. Szczególne wyrazy wdzięczności składam Pani Marzenie Pawskiej, za pomoc w organizacji spotkania w Polanice oraz Panu Jerzemu Nowakowi – rodzicom chorych dzieci z Fundacji „Razem Zdążymy”.

Dr n. med. Barbara Pietrucha

Poradnia Immunologiczna, IPCZD