W Instytucie Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka w dniach 8 – 9 maja 2010 roku odbyło się już „SZÓSTE OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”. Organizatorami spotkania były Fundacja „Razem zdążymy” oraz Poradnia Immunologii IP-CZD. Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była „Integracja poprzez zabawę”.

Spotkanie rozpoczął pokaz grupy artystycznej „Frico&Coco Theater”, który sprawił wiele radości szczególnie najmłodszym uczestnikom spotkania. Ogromnym zainteresowaniem wszystkich uczestników spotkania cieszył się pokaz hipoterapii ze Stowarzyszenia „Zwierzęta Ludziom”, każdy z pacjentów miał okazję dosiąść konia. Wieczorem rodzice wraz z podopiecznymi spotkali się przy ognisku, była to dobra okazja do integracji oraz do wymiany swoich doświadczeń w opiece nad chorymi dziećmi.

W drugim dniu spotkania odbyły się wykłady z dziedziny onkologii, rehabilitacji i dotyczące higieny jamy ustnej. Jak co roku, w spotkaniu naszym uczestniczyła pani Maria Pelczar-Nowakowska, która przekazał informacje dotyczące wsparcia ze strony organizacji państwowych. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja wymagają opieki specjalistów wielu dziedzin. Podczas corocznych spotkań pacjenci i ich rodzice otrzymują duże wsparcie gdy widzą, że nie są sami ze swoimi problemami i nabierają sił do dalszego zmagania się z problemami dnia codziennego. Rodzice i ich chore dzieci byli bardzo wdzięczni i zadowoleni za zorganizowanie kolejnego spotkania, doceniają trud i zaangażowanie organizatorów oraz pragną kontynuacji takich spotkań. Owocem poprzednich spotkań są założona przez rodziców chorych dzieci, Fundacja „Razem zdążymy” oraz utworzona strona internetowa www.razemzdazymy.org.pl. Regularnie odbywające się spotkania pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece i rozwiązywaniu codziennych problemów. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja, pomimo postępującego kalectwa, kontynuują naukę, niektórzy nawet na wyższych uczelniach, piszą wiersze i mają swoje marzenia.

Organizacja spotkania była możliwa dzięki sponsorom, a przede wszystkim entuzjastom oraz ludziom dobrej woli i wolontariuszom. Wyrazy wdzięczności składam Pani Marzenie Pawskiej, Panu Jerzemu Nowakowi z Fundacji „Razem zdążymy”, Bożenie Kuśmirek, Edycie Heropolitańskiej-Pliszce i Urszuli Skarżyńskiej oraz Pani Prof. Ewie Bernatowskiej za patronat honorowy spotkania.

Dr med. Barbara Pietrucha
Poradnia Immunologii
Klinika Gastrologii, Hepatologii i Immunologii IP-CZD