W dniu 30 kwietnia 2005 roku w Instytucie „Pomniku-Centrum Zdrowia Dziecka” odbyło się „Drugie ogólnopolskie spotkanie rodziców i dzieci z zespołem ataksja teleagiektazja”. Organizatorami spotkania było Koło Przyjaciół Dzieci z Niedoborami Odporności oraz Poradnia Immunologii Klinicznej IP-CZD. Na spotkanie przybyło 12 rodzin z całej Polski. Rodzice mieli okazję wymienić swoje doświadczenia w opiece nad dziećmi i obawy dotyczące stanu zdrowia swoich pociech oraz wysłuchać wykładów specjalistów: neurologii, rehabilitacji i onkologii. W spotkaniu również brała udział pani mgr Beata Gurzkowska, która udzieliła uczestnikom informacji nt. opieki socjalnej dla dzieci niepełnosprawnych.

Podczas gdy rodzice dzielili się swoim doświadczeniem i słuchali wykładów, dzieci pod opieką wolontariuszy uczestniczyły w wycieczce po Warszawie oraz obejrzały film w kinie IMAX. Po południu odbył się koncert zespołu „Bohema”.

Rodzice wyrazili swoją wdzięczność za zorganizowanie spotkania, przekonali się bowiem, że nie są sami ze swoimi problemami, poszerzyli wiedzę nt. choroby swoich dzieci. Gorąco proszą, aby takie spotkania były kontynuowane. Wystąpili z inicjatywą utworzenia Stowarzyszenia Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja. Byłoby to szczególnie istotne gdyż opieka nad pacjentami z zespołem ataksja-teleangiektazja jest wielodyscyplinarna, ze względu na przebieg kliniczny choroby i wymaga współpracy pediatry, immunologa, neurologa, rehabilitanta, pneumonologia i in. Dlatego zorganizowanie tego spotkania było tak ważne i pomocne rodzicom w kompleksowej opiece oraz rozwiązywaniu problemów dnia codziennego ich chorych dzieci.

Organizacja spotkania możliwa była dzięki sponsorom: Baxter, Grifols, Mead Johnson, Nutricia oraz Modell Fundation. Wdzięczni jesteśmy za dary rzeczowe (słodycze) od Wedla.

Wyrazy wdzięczności za bezpośrednią organizację składam paniom Marii Bukaty, Bożenie Kuśmirek i Maryli Podemskiej oraz pani Prof. Ewie Bernatowskiej za patronat honorowy i udział w spotkaniu.

Dr n. med. Barbara Pietrucha
Kierownik Poradni Immunologii Klinicznej
W Klinice Gastrologii, Hepatologii i Immunologii IP-CZD